Comment est la ventilation?

Le psychologue Jörg Eisenhuth traite de cette question dans le volume « Psychologie clinique pour paraplégie » de a. Une étude de cas décrit: Lisa, dans la mi-vingtaine, est paralysée de la vertèbre cervicale vers le bas et a besoin d’une ventilation mécanique 24h / 24. Lisa publie les photos de cet aperçu de sa vie et de ce qui se passe d’autre sur sa page d’accueil.

« Elle fait tout ce que font les filles et les jeunes femmes de son âge », écrit Jörg Eisenhuth à propos de Lisa, qui a été renversée par une voiture à l’âge de six ans et qui vit depuis avec une tétraplégie élevée (C2) et une respiration via un trachéostome. Entre-temps, elle a grandi et a suivi une formation d’administratrice de bureau. L’article jette un éclairage sur sa vie, depuis la situation avant l’accident, en passant par l’expérience du traumatisme et de la réhabilitation, jusqu’à la vie quotidienne telle qu’elle est aujourd’hui et telle que Lisa voudrait qu’elle soit à l’avenir (Eisenhuth, 2015 b). En même temps, Eisenhuth se consacre à ce sujet dans un article spécialisé dans lequel il décrit les défis particuliers du traitement des patients paraplégiques sous ventilation continue d’un point de vue psychologique (Eisenhuth 2015 a).

Une perte de contrôle qui peut être mortelle

« Chaque année, environ 25 nouveaux paraplégiques apparaissent en Allemagne et nécessitent une ventilation mécanique continue », explique Eisenhuth en référence à Hirschfeld (2015 a). Cela représente environ 2 % de tous les nouveaux cas. Soudain, ils sont dépendants d’une aide extérieure 24 heures sur 24, leur mobilité est extrêmement limitée et même la communication est extrêmement difficile, surtout au début : « Chaque besoin, aussi petit soit-il, doit être exprimé sous forme de question et ne peut être traité de façon naturelle et indépendante. Même cela est très difficile, parce que vous devez vous faire comprendre avec un discours sans voix ou en chuchotant. Il n’est pas possible d’appeler à l’aide » (Eisenhuth, 2015 a). La perte totale de contrôle physique est effrayante, car si les voies respiratoires deviennent muqueuses ou si le ventilateur tombe en panne, il y a un risque de suffocation. « Même si le personnel est rapidement sur place, les personnes touchées vivent toujours cette situation comme une menace pour leur vie », commente Eisenhuth à propos de la phase aiguë.

Plus tard, notamment après la décharge, les défis suivants sont de plus en plus présents :

  • Organisation de la vie quotidienne
  • Réintégration professionnelle
  • Équilibre entre la nécessité d’une présence constante des aidants et la protection de la vie privée

L’espérance de vie des personnes souffrant de tétraplégie élevée et bénéficiant d’une ventilation continue est nettement inférieure à celle des autres paraplégiques (Eisenhuth selon Shavelle et al. 2015 a). La première année suivant l’apparition de la paraplégie semble être particulièrement critique. La durée du traitement dans le cadre des soins primaires dépasse souvent un an (Eisenhuth, 2015 a).

Qualité de vie avec une ventilation continue

En 1999, Eisenhuth et al. ont interrogé 34 patients ventilés, dont 32 vivaient à domicile et deux dans des maisons de retraite. Par qualité de vie, les patients entendaient avant tout :

  • Mobilité grâce à une maison accessible aux fauteuils roulants, des voitures accessibles aux fauteuils roulants et un environnement accessible aux fauteuils roulants
  • Capacité de décision propre
  • Vie familiale (vie familiale commune et domicile propre)

« L’auto-efficacité, la responsabilité personnelle et la capacité à prendre ses propres décisions sont de plus en plus développées par les personnes concernées afin de compenser la dépendance physique », ajoute Eisenhuth (2015 a). Du point de vue de l’auteur, une qualité de vie acceptable est donc liée à

  • une mobilité maximale grâce à l’assistance technique et à l’adaptation environnementale,
  • Compétences en matière de communication et
  • une vie de famille dans des conditions domestiques.

En 2002, Hirschfeld a également souligné l’objectif d’une vie autodéterminée en dehors des établissements cliniques comme objectif de traitement pour les personnes qui ont besoin de respiration artificielle et qui sont paraplégiques (Eisenhuth 2015 a). Dans de nombreux cas, cet objectif a été atteint, a déclaré Eisenhuth en se référant à un rapport de 1999 selon lequel 90 % des personnes touchées ont pu être renvoyées chez elles (Eisenhuth 2015 a). Ces dernières années, l’âge moyen des personnes concernées a fortement augmenté et, avec les maladies post-traumatiques qui les accompagnent, une tendance à les placer dans des institutions de soins est également apparue.

Qualité de vie concrète

Lisa Steffen parle en son nom et publie des photos de sa vie, de concerts, de fêtes, d’événements culinaires, etc.

Si vous lisez son histoire comme une description de cas et que vous regardez sa page d’accueil, vous en apprendrez beaucoup sur sa blessure, les conséquences et la façon dont toute la famille a fait face à la nouvelle situation qui est devenue à un certain moment la vie quotidienne, et sur la vie qu’elle mène aujourd’hui :

  • que Lisa considère sa vie comme normale ;
    qu’elle voyage beaucoup, pour assister à des matchs de ligue, des concerts, des carnavals ;
  • qu’elle aimerait exercer sa profession, mais n’a reçu jusqu’à présent que de petites offres d’emploi, aucun emploi permanent (à partir de 2014). Lisa a besoin d’un emploi de télétravailleur car elle dispose de l’équipement technique nécessaire pour travailler à domicile.
  • Afin de faire bon usage de son temps, elle suit actuellement un cours d’apprentissage à distance pour devenir rédactrice en ligne.

« Mes parents et actuellement trois infirmières diplômées s’occupent de moi 24 heures sur 24. Nous ne pouvons pas imaginer que les choses puissent être meilleures, comme elles le sont avec nous en ce moment », écrit Lisa Steffen. Elle se sert de son menton pour faire fonctionner son fauteuil roulant électrique et les commandes environnementales. Elle peut donc téléphoner, travailler sur l’ordinateur, ouvrir les portes et les fenêtres ou baisser les volets. Elle a son propre appartement dans la maison de ses parents. Sa situation peut mettre sa vie en danger si le ventilateur tombe en panne ou s’il y a une accumulation de sécrétion trachéale, il doit donc toujours y avoir quelqu’un à portée de voix avec elle. Ses parents, qui ont abandonné leur travail pour s’occuper d’elle, comptent sur une plus grande indépendance de leur fille, car jusqu’à présent, ils n’osent pas partir en vacances seuls, par exemple. Souvent, elle ne réfléchit pas assez aux activités qu’elle a elle-même planifiées, car elle sait toujours : si quelque chose ne fonctionne pas, elle peut appeler son père, Eisenhuth donne le point de vue des parents (Eisenhuth 2015 b). En fait, le père le rectifie toujours.

En conclusion, Lisa remarque dans sa biographie : « Quoi qu’il m’arrive dans ma vie future, je laisse tout venir à moi, car je sais que tant que mes parents sont avec moi, je n’ai pas à avoir peur. Ils ne m’abandonneront jamais, mais resteront derrière moi et se battront pour moi encore et encore ».